Mort de Jerry Lewis : le fondateur du Téléthon "infiniment reconnaissant" de son rôle dans la bataille contre les myopathies

Bernard Barataud, fondateur du Téléthon, qui s’est inspiré de la version américaine, créé par Jerry Lewis en 1956 a salué, lundi 21 août sur franceinfo, l’engagement du comédien, mort dimanche à l'âge de 91 ans, dans la lutte contre les maladies neuromusculaires. 

franceinfo : C’est vous qui avez importé le concept du Téléthon, pourquoi ?

Bernard Barataud : On était toute une bande de parents malades et on n’avait pas d’autres solutions. Personne ne s’intéressait aux maladies neuromusculaires, sauf trois médecins, et nous n’avions pas de crédit de l’Inserm ou du CNRS. On a bien dû sauver nos enfants coûte que coûte.

Comment avez-vous obtenu venu de Jerry Lewis en France ?

Depuis des années, des associations essayaient de faire venir Jerry Lewis en France. Il nous a dit qu’il viendrait quand les associations seraient réunifiées. Et c’est ce que l’on a fait. Alors il est venu pour le premier Téléthon, en 1987. C’est à ce moment que la population française a découvert le mot de myopathie. Mais déjà avant, son organisation américaine finançait la recherche en France. Je lui en suis infiniment reconnaissant pour cette période que je bénis chaque fois que le Téléthon démarre en France.

A l’époque, est ce que cela a été difficile de convaincre Antenne 2 de reprendre le concept créé par Jerry Lewis ?

J’étais bien aidé par les gens de la chaîne. Il y a une éthique et des gens corrects. Les choses se sont gâtées pour le cinquième Téléthon. Pour une raison que j’ignore, Jerry Lewis m’a demandé d’abandonner la signature sur les comptes chèques de l’association pour les donner à Alain Delon. Ce que l’on a refusé. Aujourd’hui sortent les premières thérapeutiques issues de la génétique que l’on a initiées et on commence à traiter des hommes et des femmes. Je me demande si on serait aussi avancés si on avait donné les comptes chèques à gérer à des artistes de variété.