Téléthon : c'est un engagement qui a "énormément de sens pour moi", explique Vianney, parrain de cette 37e édition

C'est un engagement qui a "énormément de sens" pour lui, déclare sur franceinfo vendredi 8 décembre le chanteur Vianney, parrain de la 37e édition du Téléthon qui démarre ce vendredi soir à 18 heures 40 sur France 2 en partenariat avec Radio France. L'objectif est de dépasser les dons de l'année dernière : 90,8 millions d'euros. Pour faire un don, il faut appeler le 3637. "Avec le Téléthon on part avec des thématiques qui sont très difficiles mais l'idée, c'est d'en faire un rendez-vous joyeux, porteur d'espoir", poursuit Vianney. "On finance, nous Français, un laboratoire qui guérit et sauve des vies. C'est une fierté nationale parce que même avec l'inflation, il est prouvé que les Français continuent à donner", se réjouit le parrain du Téléthon.

franceinfo. Vous êtes le parrain du Téléthon, qu'est-ce que cet engagement représente pour vous ?

Vianney. Il a énormément de sens puisque j'ai toujours été très sensible au monde des malades qui se battent au quotidien. Ça fait plusieurs années que je m'investis pour le Téléthon et pour d'autres choses. En l'occurrence cette année, je n'ai plus de tournée. J'ai forcément plus de temps pour moi. Ça me permet de m'investir pour les malades et leurs familles.

Vous avez vu à quoi sert l'argent du Téléthon dans les laboratoires de l'AMF-Téléthon. Voir ces chercheurs à l'œuvre, ça donne de l'espoir ?

Ce qui est fabuleux, c'est que je n'en avais pas du tout conscience. Le Téléthon, ce n'est pas une collecte d'argent, ce n'est pas une banque qui redistribue à diverses associations, divers projets. C'est une association qui finance directement la recherche, qui emploie des milliers de chercheurs et qui a ce fameux Généthon, cet endroit qui est un peu le cœur du réacteur de la recherche, de la découverte. Il y a près de 3 000 salariés qui sont complètement concentrés sur la recherche sur les maladies rares. Il faut imaginer un énorme laboratoire en banlieue parisienne sur des milliers de mètres carrés où des grands chercheurs s'affairent à avancer sur ces maladies rares.

La recherche donne des résultats et on les voit au fil des années ?

C'est fabuleux. Il n'y a que 5 % des maladies qu'on commence à bien savoir traiter, ce n'est pas encore grand-chose sur 7 000 maladies rares mais il y a réellement des progrès incroyables qui ont été faits dernièrement et dès qu'il y a un progrès, cela a un effet accélérateur sur les recherches dans tous les domaines, sur toutes les maladies. Une découverte en inspire une autre, c'est comme ça que fonctionne la recherche. C'est ce qui fait que notamment dans les familles ambassadrices cette année, il y a un petit enfant qui est là parce qu'il est né malade et qu'il est aujourd'hui traité. Il ne sera pas paralysé comme il était condamné à l'être à la naissance, grâce à un traitement qui a seulement quelques années et qui a été entièrement financé par les Français grâce au Téléthon. Il y a de vraies prouesses qui ont été effectuées ces dernières années.

Le Téléthon ce n'est pas que la myopathie, c'est aussi un certain nombre de maladies rares. Il y a aussi ces enfants que vous avez rencontrés, des ambassadeurs. Il y en a quatre : Ibrahima, Kelly, Léon, Ivy. Qu'attendent-ils attendent de cette mobilisation ?

Ils attendent beaucoup. Ils ont des pathologies très différentes. Il a la petite Ivy dont la maladie est tellement rare que pour l'instant, il y a une errance de diagnostic. On ne sait vraiment pas ce qu'elle a, tout ce qu'on sait c'est qu'elle ne peut plus bouger. Ils ont tous des maladies différentes et aussi des espoirs plus ou moins grands. Ibrahima c'est l'espoir incarné, on peut considérer qu'il est quasiment guéri grâce au traitement de sa maladie, mais pour les autres, il y a de l'espoir mas aussi de l'incertitude. C'est une course contre la montre, c'est pour ça que j'ai voulu donner tout mon temps.

Que retenez-vous de la rencontre avec ces familles ?

On est tous touchés et forcément on se projette. Je crois que si les Français sont si généreux, c'est qu'ils ont conscience d'avoir beaucoup de chance par rapport à la famille d'un enfant malade. On est face à des personnes qui nous bluffent. Elles pourraient se recroqueviller sur leurs souffrances, leur incertitude, au lieu de cela, elles ont décidé de s'investir aussi pour les autres malades. Je suis assez subjugué. Il y a un altruisme même chez les plus démunis et les moins chanceux.

Le Téléthon, c'est 30 heures de direct, 20 000 animations, 215 000 bénévoles, 13 000 communes mobilisées. Ce sera quoi votre rôle ?

Je suis une goutte d'eau dans cet océan, j'ai un rôle parce que j'ai une tête identifiée comme Nagui, ou Sophie Davant. On a le simple rôle d'être présents à l'écran et de faire comprendre aux gens que c'est un rendez-vous important. Je suis aussi là en tant que passeur. J'ai pas mal de collègues qui vont venir chanter. J'espère ne pas être le seul à vouloir véhiculer du positif en ce moment. Je pense qu'on en a besoin et qu'on en aura toujours besoin. Je préfère me concentrer sur des messages positifs, je pense que c'est plus porteur que d'entretenir un pessimisme qui est déjà assez ambiant. Avec le Téléthon, on part avec des thématiques qui sont très difficiles mais l'idée, c'est d'en faire un rendez-vous joyeux, porteur d'espoir. Le rendez-vous du Téléthon c'est pour ça qu'on aime ça, on arrive à de vrais résultats.

L'année dernière, près de 91 millions d'euros qui ont été récoltés. C'est la 37e édition donc ça a commencé avant votre naissance. Il y a un lien particulier du Téléthon avec les Français ?

Les Français on nous dit râleurs, ce n'est pas faux. On nous dit grognons, mais n'empêche on sait répondre présents quand il faut se mobiliser pour l'autre, pour celui qui est à la peine. J'ai réalisé que le Téléthon devait être une fierté nationale. On est le seul pays à avoir cette association qui a directement monté son laboratoire et qui profite à la recherche mondiale. On finance, nous Français, un laboratoire, qui guérit et sauve des vies. C'est une fierté nationale parce que même avec l'inflation, il est prouvé que les Français continuent à donner et les gens qui en ont le moins donnent beaucoup par rapport à ce qu'ils ont. Il n'y a pas de petit don. Il ne faut jamais minimiser le don quand il est fait par des gens riches et aisés, il faut le glorifier autant que le petit don qui va être fait par un étudiant. Chacun donne, soit du temps, soit de l'argent, c'est déjà louable et à glorifier.