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Téléthon : le combat d’Arthur contre la myopathie des ceintures

Publié le 08/12/2023 10:51

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Le combat d’Arthur 14 ans contre la myopathie des ceintures

France 2 - E.Deshayes E.Debief L.Finkelmeyer

France Télévisions

En France, trois millions de personnes sont atteintes de maladies rares. Arthur, 14 ans, souffre d’une atrophie des muscles, mais il lui est permis d’espérer un traitement.

Arthur habite à Dampierre (Jura). Il avait huit ans lorsque son entraîneur a remarqué sa façon de courir, ses chutes régulières et ses difficultés à monter les escaliers. Le diagnostic tombe : il souffre d’une myopathie des ceintures, une anomalie génétique rare qui touche seulement 2 000 personnes en Europe et le prive petit à petit de ses muscles et de ses forces voire de son souffle. L’adolescent combat la maladie : "Je fais comme si elle n’existait pas, comme s’il y avait un mur entre elle et moi."

Premiers essais cliniques en 2024

Sa force mentale est admirée par ses parents. "Il se bat, il se donne à fond, il est courageux", affirme la mère d’Arthur, au bord des larmes. Ses parents, eux non plus, ne baissent pas les bras. "On a vraiment espoir que ce traitement arrive, on est simplement en attente." Il y a un espoir pour que le combat soit bientôt terminé pour Arthur, 14 ans, qui rêve d’être kiné. "Pour moi, dans ma tête, je suis un enfant comme tout le monde et il n’y a rien qui m’empêchera de faire quelque chose."