Rayonnante malgré le spina bifida

"Il est temps que le monde voie les personnes handicapées comme des gens pouvant aimer la mode, comme des gens intéressants, vibrants et intégrés dans la société " explique au Daily Mail Danielle Marx. À 29 ans, cette Américaine atteinte de spina bifida vient de créer sa propre chaîne YouTube, Daniellability, où elle répond aux questions des internautes sur son handicap et partage son goût pour la mode et le maquillage.

"Comment assister à un événement en extérieur quand on est en fauteuil roulant ?" (En anglais)

"J’avais la chance de ne pas avoir conscience du rejet des gens"

Le spina bifida est une maladie incurable qui se déclare in utero. Cette malformation concerne la colonne vertébrale, qui renferme et protège la moelle épinière. Elle correspond à un défaut de fermeture plus ou moins important des vertèbres. À la naissance, Danielle subit six opérations pour réparer son épine dorsale. Alors qu’elle grandit, ses parents ne lui font jamais fait ressentir son handicap et l’éduquent comme ses frères et sœurs. Elle apprend à nager, et intègre même un groupe de danse.

Enfant, Danielle a été scolarisée chez elle, dans l’Ohio. À cette époque, elle n’est pas réellement consciente de sa maladie. Ce n’est qu’à l’âge de neuf ans que la réalité la rattrape. "J’avais la chance de ne pas réaliser le rejet des gens. Mais ce n’est plus le cas", constate-t-elle. Aujourd’hui, elle entend donc montrer aux parents d’enfants handicapés que ceux-ci peuvent s’épanouir pleinement si on leur en donne les moyens.

"J’adore quand les enfants me posent des questions"

De l’école, la jeune femme se rappelle de plusieurs moments assez difficiles, comme des regards fixes, ou lorsque d’autres élèves hésitaient à venir lui parler. "Maintenant, en tant qu’adulte, je me rends compte qu’ils me regardaient fixement parce qu’ils essayaient de comprendre de quoi je souffrais. Désormais, j’adore quand les enfants me posent des questions" explique Danielle. Et elle y répond avec plaisir dans ses vidéos. Parmi ses titres phares : "Trouver des chaussures : c’est vraiment un enfer", "Rendez-vous galants et handicap", "Changer de fauteuil roulant", un entretien avec un styliste dont elle porte les vêtements...

"Je veux bien répondre à toutes les questions si le contexte s’y prête, car j’aimerais qu’on ne considère plus le handicap comme un sujet tabou" résume la jeune femme. "Je suis née avec, ce n’est pas ma faute, je n’y peux rien, pourquoi avoir peur d’en parler ou être offensée quand on me pose des questions là-dessus ?" 

"Les personnes handicapées sont exclues du débat sur la diversité"

Danielle observe cependant qu’un nombre étonnant de personnes restent persuadées qu’elle souffre également d’un handicap cognitif. "C’est triste de savoir que certains me croient incapable d’accomplir de grandes choses, simplement parce que je ne peux pas me servir de mes jambes."

À mesure qu’elle vieillit, la jeune femme est néanmoins plus à l’aise avec son handicap. Elle est ravie d’en parler, et essaie toujours de trouver l’occasion de le faire. D’après les messages de jeunes personnes en fauteuil roulant qu’elle reçoit d’ailleurs, son combat porte ses fruits. Elle regrette toutefois les lourds tabous qui pèsent sur sa condition. "C’est difficile de voir tout le monde parler de diversité et d’inclusion quand les personnes handicapées sont systématiquement exclues du débat", résume-t-elle.