Autisme : ce que les associations attendent du gouvernement

Le gouvernement va consacrer au moins 340 millions d'euros sur cinq ans pour améliorer la recherche, le dépistage et la prise en charge de l'autisme. Une maladie qui concerne 700.000 personnes en France. Les familles de patients réclament une meilleure formation des personnels soignants ainsi que des aides financières pour la prise en charge des personnes autistes.

Olivia Cattan, présidente de l’association SOS Autisme France répond à nos questions.

• Ce plan devrait mettre l'accent sur le diagnostic. Quelles sont les lacunes dans ce domaine ?

Olivia Cattan : "Le problème, c'est la formation des médecins. Elle n'est toujours pas faite. Les étudiants en médecine n'ont pas plus d'informations sur l'autisme pendant leurs études donc ce qui serait bien, ce serait de former les médecins et tous les professionnels de santé, y compris les urgentistes par exemple. Même aux urgences, on ne sait pas comment accueillir une personne autiste. Souvent, on en arrive à des scènes de violences parce que les médecins ne connaissent pas bien leur trouble. Il faut donc vraiment former tous les personnels de santé."

• En théorie, les enfants autistes devraient avoir accès à une scolarité normale, est-ce que c'est le cas ?

Olivia Cattan : "Non, seuls 20% des enfants autistes ont accès à l'école, en primaire... Quand on passe au collège et au lycée, les chiffres diminuent encore. Le noeud de tout cela, c'est le diagnostic et la prise en charge : tant que le diagnostic n'est pas posé suffisamment tôt, qu'une prise en charge n'est pas mise en place rapidement… l'inégalité persiste. Le problème et le nerf de la guerre, ça reste l'argent. Certaines familles n'ont pas les moyens de payer des psychologues comportementaux qui coûtent très cher et qui ne sont pas remboursés par la Sécurité sociale, les psychomotriciens, les ergothérapeutes dont ils ont besoin... Toute cette rééducation, on la paye plein pot, sans être remboursé par la Sécurité sociale. Ca peut monter jusqu’à 3.000 à 5.000 euros par mois or là-dessus, les Maisons départementales du handicap (MDPH) ne donnent en moyenne que 1.000 euros. Donc les gens qui ne peuvent pas payer ne le font pas ! "

• Quelle est la situation des adultes autistes ?

Olivia Cattan : "Il n'y a pas de solutions pour les adultes et c'est vraiment quelque chose de terrible. Beaucoup partent en Belgique, d'autres restent sans solution. J'ai rencontré une personne autiste qui a perdu ses parents et qui s'est retrouvée SDF et qui est toujours à la rue."

• Il y a déjà eu trois plans autisme, qu'est-ce qui peut encore changer pour que ce quatrième plan serve vraiment à quelque chose ?

Olivia Cattan : "Il faut vraiment essayer de mettre en œuvre tout ce qui est promis depuis longtemps déjà. On parle par exemple de recommandations de la Haute autorité de santé qui datent de 2012 et qui recommandent les méthodes comportementales mais les centres médico-sociaux ne veulent pas obéir aux recommandations. Certains médecins ne veulent pas non plus suivre ces recommandations."