Endométriose : des centaines de personnes dans les rues de Paris

Le 24 mars, la 5^e édition de la Marche Mondiale pour l’Endométriose s’est déroulée dans plus de 60 capitales à travers le monde et a réuni 1 600 personnes à Paris, selon ses organisateurs. Son but : communiquer sur cette pathologie, encore trop méconnue. "On imagine que d'avoir mal pendant ses règles, c'est normal, donc si c'est normal, pourquoi faire des recherches pour améliorer la vie des femmes ?", s’interroge la chanteuse Imany, qui souffre d’endométriose. Cette maladie féminine se caractérise par un développement de cellules comparables à celles de l'endomètre en dehors de l’utérus. Pendant les règles, ces cellules réagissent aux variations hormonales, ce qui provoque chez certaines femmes des douleurs insoutenables. Pour certaines, l’hystérectomie est le seul remède. 

10% des femmes touchées

Conséquence directe de cette méconnaissance : la recherche n’avance pas. "Ce serait un problème masculin, je pense qu'on aurait trouvé [...]. Je ne sais pas si on aurait trouvé la solution, mais en tout cas, des gens auraient travaillé à la solution", a expliqué Imany, présente dans le cortège. Un comble, quand on sait que 10% des femmes pourraient être touchées, selon les rares données disponibles sur le sujet. La maladie est d’ailleurs souvent diagnostiquée tardivement (six à dix ans en moyenne). Si dans certains cas, elle ne nécessite pas de prise en charge, dans d’autres, elle entraîne l’infertilité de la malade.

Récemment, des personnalités publiques ont révélé souffrir d’endométriose. C’est notamment le cas de l'actrice Laetitia Milot, de la chroniqueuse Enora Malagré, de la réalisatrice américaine Lena Dunham, des actrices américaines Susan Sarandon et Whoopy Goldberg, et d'Hillary Clinton. On sait par ailleurs que l’icône Marilyne Monroe était elle aussi touchée par ce mal : entre 1952 et 1962, elle aurait subi sept interventions chirurgicales. L’actrice "a succombé en 1962 à une overdose d’antalgiques et de tranquillisants prescrits pour lui permettre de lutter contre la douleur", explique le Dr Martin Winckler dans son livre Tout ce que vous vouliez savoir sur les règles... sans jamais avoir osé le demander (Fleurus, 2008).

"Avec une telle douleur, je ne serai jamais capable d’être mère"

"Je combats l’endométriose depuis une dizaine d’années, et ce sera ma neuvième procédure chirurgicale", racontait quant à elle Lena Dunham dans le magazine Vogue il y a quelques mois. La créatrice de la série Girls a finalement subi une ablation de l’utérus. Pour l’actrice-réalisatrice de 31 ans, qui n’a pas d’enfants mais pense en vouloir à l’avenir, son choix de procéder à une hystérectomie s’est néanmoins avéré logique. "Avec une telle douleur, je ne serai jamais capable d’être la mère de quiconque. Même si je tombe enceinte, je ne peux rien offrir", confiait-elle. D’après Dunham, les "traitements médicaux à base d’héroïne pour gérer la douleur" utilisés aux Etats-Unis "ne sont évidemment pas une solution à long terme".

Même choix pour Enora Malagré. "J'ai pris la décision de me faire retirer l'utérus. A 37 ans, c'est jeune, mais je dois avancer" a-t-elle déclaré dans une interview à Paris Match en décembre. "Je ne peux pas avoir d'enfants, la maladie est trop avancée. […] A l'époque de Touche pas à mon poste, j'ai fait jusqu'à trois fausses couches par an : ça m'a bouffé la vie! Quand je suis en crise, je peux être HS pendant 48 heures ", a expliqué l’animatrice.

"Je veux m'envoyer en l'air sans que ce soit là galère !"#endometriose #Endomarch_FR pic.twitter.com/pIc56Wxfe1

— ENDOmarch France (@ENDOmarch_FR) 24 mars 2018

Les dernières recommandations de la HAS et du Collège national des gynécologues et obstétriciens français sur l’endométriose dataient de 2006. En janvier dernier, elles ont été actualisées. Les deux instances font le point sur la pathologie et sur la façon dont les malades doivent être prises en charge, mais cette mise à jour ne comprend aucun changement majeur. "Depuis 10 ans, la pratique clinique a changé, la médiatisation de l'endométriose devient très importante, et les patientes sont devenues des interlocutrices très présentes grâce à des associations nombreuses et pertinentes", écrivent les rédacteurs de ces recommandations.

Comme le rappelle l’association Endomind, "les causes réelles de l'endométriose ne sont pas encore totalement connues. […] L’hypothèse principale est celle de l’implantation de matériel utérin provenant de menstruations rétrogrades". L’association ajoute que "des facteurs de susceptibilité individuelle doivent intervenir dans le développement de cette maladie. Ces facteurs pourraient être immunitaires, génétiques, environnementaux ou liés au développement tumoral".