Endométriose : que pourrait changer la proposition de loi sur le changement de statut d'affection longue durée ?

C'est une maladie qui touche près de 10% des femmes, mais qui reste encore méconnue. L'endométriose, à des stades variés, provoque de fortes douleurs gynécologiques, menstruelles ou non selon les stades, et peut aller jusqu'à causer l'infertilité. C'est pourquoi de nombreuses associations réclament un accès plus simple au statut d'affection longue durée (ALD).

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Une proposition de loi portée par le Rassemblement national à l'Assemblée nationale souhaite ainsi accorder aux 1,5 à 2,5 millions de femmes en France atteintes d'endométriose un statut d'ALD "exonérante" et d'accorder à celles qui le souhaitent un statut de travailleuse handicapée. 

Un statut difficile à obtenir

En effet, actuellement, l'endométriose est considérée comme affection longue durée hors liste, ou "ALD 31" : cela signifie que la durée de validité de cette affection est définie par le médecin. Par ailleurs, les critères sont très stricts : la prise en charge doit comprendre un traitement médicamenteux ou appareillage, et remplir au moins deux critères parmi une hospitalisation à venir, des actes techniques médicaux répétés, des actes biologiques répétés et des soins paramédicaux fréquents et réguliers...

Aujourd'hui, moins d'un pour cent des femmes touchées par la maladie bénéficient de cette 'ALD 31', d'abord à cause des réticences des médecins, selon Priscilla Saracco, qui dirige l'association EndoMind : "Les médecins ne veulent pas faire la demande. Selon notre étude, la première problématique qui ressort, c'est que le généraliste considère que l'endométriose, ça n'est pas assez grave, que les patientes n'ont pas besoin d'une ALD", précise-t-elle à franceinfo.

Les associations réclament donc son classement parmi les "ALD 30", les affections longue durée listée, aux côtés entre autres des cancers, de la sclérose en plaques, des types les plus graves de diabètes, etc. Dans ce cas, la durée et la reconnaissance de la prise en charge de ces "ALD 30" est fixée par décret et plus simple à obtenir. Elle ouvre par ailleurs les mêmes droits : remboursement à 100% des soins liés à l'affection, et des arrêts de travail mieux remboursés.

Un critère essentiel, selon Priscilla Saracco : "On est dans une maladie où les femmes qui n'ont mal que pendant leurs règles, car certaines ont mal tout le temps, peuvent se mettre en arrêt le premier ou deuxième jour de leurs règles sans avoir de perte de salaire conséquente", fait-elle remarquer.

Les associations de malades voudraient aussi que ces femmes, qui souffrent d'endométriose, bénéficient du statut de travailleuses handicapées si elles le souhaitent.