Près de 40% des malades chroniques sont épuisés par leurs traitements

Comment les personnes souffrant d’une maladie chronique supportent-elles la lourdeur des traitements ? C’est la question que pose une étude réalisée dans le cadre de ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche, et publiée dans la revue Mayo Clinic Proceedings le 13 octobre 2019. Selon cette étude, 38% des patients chroniques estiment leur "fardeau de traitement" inacceptable.

Energie, temps et argent

L’étude a été menée par le docteur Viet-Thi Tran et le professeur Philippe Ravaud, du Centre d’épidémiologie clinique de l’Hôtel-Dieu AP-HP. Elle s’est appuyée sur 2.413 patients suivis dans toute la France pour des maladies chroniques et qui ont répondu via la plateforme ComPaRe à des questions sur leur qualité de vie et le poids de leur suivi médical entre le 1er janvier 2017 et le 1er octobre 2018.

Principal résultat : 917 des 2.413 participants, soit 38%, ont déclaré qu’ils seraient "incapables de continuer le même investissement d’énergie, de temps et d’argent dans les soins de santé tout au long de leur vie" notent les chercheurs dans leur publication.

Leurs difficultés s’expliquent par un investissement intense à la fois de temps, d’efforts et d’attention notamment dû à la prise de médicaments, de visites médicales, de tâches administratives, de besoins d’organisation, de suivi de recommandations médicales ou encore d’auto-surveillance. "Par exemple, il est attendu qu’un patient suivi pour un diabète de type 2 consacre en moyenne 143 minutes par jour à ses soins" observe l’AP-HP dans un communiqué paru à l’occasion de la publication de cette étude.

Prévenir l’épuisement des patients chroniques

Ainsi, en plus de la lourdeur que constitue la maladie en elle-même, les patients chroniques doivent supporter un véritable "fardeau du traitement". Plusieurs causes participent à ce fardeau, selon l’étude : les soins réguliers rappelant aux patients leur maladie, le fardeau financier du traitement, le fardeau d’organisation des rendez-vous médicaux et d’analyses ou encore les difficultés dans les relations avec les soignants.

Pour prévenir une forme d’épuisement des patients face à leurs traitements, les auteurs de l’étude ont ainsi cherché à déterminer ce qui constitue un fardeau acceptable en définissant un outil pratique appelé "Etat des symptômes acceptables pour le patient".

A l’occasion de cette publication, ComPaRe lance un appel à la participation à l’ensemble des patients suivis pour une maladie chronique. Actuellement, 30.000 patients volontaires sont déjà inscrits mais ComPaRe espère atteindre à terme les 100.000 inscrits pour "faire avancer la recherche" et pour que chacun puisse faire "entendre [sa] voix", selon l'AP-HP.