Fin de vie : on vous présente sept mesures du plan du gouvernement pour renforcer les soins palliatifs et d'accompagnement

Deux textes pour un même but : bâtir un "modèle français de la fin de vie". Le gouvernement présente, mercredi 10 avril, en Conseil des ministres, son projet de loi "relatif à l'accompagnement des malades et de la fin de vie", qui vise notamment à instaurer une aide à mourir réservée à certains patients sans espoir de guérison. Par la même occasion, il doit officiellement communiquer à l'Elysée sa "stratégie décennale des soins d'accompagnement", destinée à renforcer l'accès aux soins palliatifs en France. 

Contrairement au projet de loi, qui suscite de fortes réticences dans le monde médical, le plan de développement de l'offre de soins pour les malades atteints de pathologies graves fait l'objet d'un relatif consensus. Il sera déployé jusqu'en 2034, avec un budget porté à terme à 2,7 milliards d'euros par an, et doit connaître "une impulsion forte" dès cette année, sans attendre le vote sur l'aide à mourir attendu en 2025, voire 2026. "Avant l'ouverture de l'accès à l'aide à mourir, on aura déjà augmenté l'offre de soins palliatifs", a promis, samedi, la ministre de la Santé, Catherine Vautrin, dans Le Monde. Franceinfo vous présente les principales mesures de cette stratégie.

1 Des unités de soins palliatifs dans chaque département

A ce jour, 20 départements sont dépourvus de la moindre unité de soins palliatifs (USP), ces structures hospitalières de pointe, d'une dizaine de lits, qui accueillent les cas les plus complexes pour une durée limitée. L'exécutif entend corriger le tir avec l'ouverture d'une unité dans 11 de ces territoires dès 2024 (dont les Ardennes, le Cher, la Guyane, le Lot, la Lozère, la Mayenne, l'Orne, les Pyrénées-Orientales et les Vosges), avant des créations dans les neuf autres départements, parmi lesquels la Creuse et le Jura, en 2025.

Au-delà de ces services spécialisés, la stratégie décennale prévoit aussi de renforcer l'offre de soins palliatifs dans les services curatifs où existent déjà des "lits identifiés de soins palliatifs", notamment en oncologie.

2 De premières unités créées pour les enfants malades

Le ministère de la Santé souhaite la création d'unités de soins palliatifs pédiatriques (USPP), dont deux ouvriront leurs portes d'ici la fin de l'année. Les USPP "n'existent pas" encore, "alors même que la prise en charge requise par les enfants est différente de celle des adultes et nécessite une organisation dédiée des soins", souligne le document de présentation de la stratégie, consulté par franceinfo. Le gouvernement ambitionne de créer avant 2030 "une unité par région, soit 17 au total". 

Le gouvernement entend aussi augmenter le nombre d'équipes régionales "qui partagent leur expertise palliative avec l'ensemble des soignants confrontés à des enfants nécessitant des soins palliatifs". Ces équipes ressources passeront de 23 à 28 d'ici dix ans. Aujourd'hui, seul un enfant sur trois nécessitant des soins palliatifs en bénéficie, souligne le ministère.

3 Un renforcement de la prise en charge palliative à domicile

A l'heure actuelle, "les dépenses de soins palliatifs relèvent principalement des séjours hospitaliers", qui s'avèrent coûteux et pas toujours adaptés aux patients, selon le gouvernement. Pour faciliter un virage vers le soin à domicile, 100 nouvelles "équipes mobiles territoriales de soins palliatifs" s'ajouteront, d'ici 2034, au 412 équipes mobiles qui existent déjà. Composées généralement d'un médecin, de deux infirmiers et d'un psychologue, elles épauleront notamment les professionnels de ville et contribueront au retour et au maintien à domicile des patients. En parallèle, un système d'astreinte d'équipes spécialisées sera mis en place pour apporter conseil et soutien aux médecins traitants à tout moment.

L'offre d'hospitalisation à domicile sera aussi "renforcée". Elle doit passer de 70 000 personnes suivies aujourd'hui à 120 000 dans dix ans.

"Il faut faire évoluer notre politique vers une prise en charge plus précoce et plus orientée vers le domicile."

Catherine Vautrin, ministre de la Santé

au "Monde"

La stratégie vise à mettre l'accent sur la prise en charge dans les Ehpad et dans les divers établissements sanitaires et médico-sociaux, où l'offre palliative est souvent limitée, voire inexistante. "Nous développerons des conventions avec des acteurs spécialisés en soins palliatifs dans 100% des établissements pour personnes âgées d'ici 2030, alors qu'un tiers n'en a pas aujourd'hui", promet le ministère. Un plan de recrutement de 6 000 professionnels, à commencer par des psychologues, devra aussi permettre d'"améliorer la prise en charge palliative des résidents" à compter de 2031, à la suite de renforts "déjà prévus".

4 Des "maisons d'accompagnement" créées sur tout le territoire

Pour les patients qui ne peuvent rester chez eux, mais dont l'état ne nécessite pas une hospitalisation, des "maisons d'accompagnement" fleuriront petit à petit dans le pays. "Ces structures hybrides permettent d'offrir un cadre adapté et une prise en charge spécialisée à des personnes dont le traitement est stabilisé, et qui ne peuvent ou ne souhaitent rester à leur domicile, notamment quand il n'y a pas d'aidant", détaille le document de stratégie.

Ces lieux seront aussi un terrain d'expérimentation de "collectifs d'entraide" à destination des familles. Huit premières maisons seront inaugurées en 2025 et chaque département devra être doté d'ici dix ans.

5 Un plan personnalisé d'accompagnement proposé à 50 000 patients

A travers sa stratégie, le gouvernement entend promouvoir la notion de "soins d'accompagnement", et plus seulement de soins palliatifs. L'objectif est d'"anticiper la prise en charge des patients dès le diagnostic de la maladie" et de "l'élargir à tous les besoins médicaux et non médicaux, ainsi qu'à l'accompagnement de l'entourage".

Pour favoriser ce suivi précoce et global, à partir de 2025, environ 50 000 patients se verront proposer chaque année un "plan personnalisé" après l'annonce de leur pathologie. Ils pourront ainsi "exprimer leurs préférences" lors d'une consultation qui permettra aux professionnels d'"élaborer la prise en charge globale adaptée à leur situation".

6 Un soutien renforcé pour les proches

Pour épauler davantage les proches aidants, soit quelque 11 millions de personnes aujourd'hui en France, des consultations dédiées leur seront proposées "à l'annonce du diagnostic" du malade qu'ils accompagnent. "D'ici cinq ans, nous simplifierons leur accès au congé pour aidant via l'allocation journalière d'accompagnement, nous développerons les solutions de répit et apporterons un soutien psychologique renforcé", avec le renfort de centaines de psychologues dans les services de soins infirmiers à domicile, promet également le gouvernement. L'exécutif entend aussi déployer diverses mesures pour "simplifier le parcours des familles endeuillées".

Pour promouvoir une "nouvelle forme d'engagement citoyen", la stratégie prévoit de "mieux reconnaître le bénévolat d'accompagnement" auprès des personnes en fin de vie et de leurs proches, particulièrement à domicile. "Des expériences sont menées avec des médecins de ville qui préfigurent le bénévolat de service", rapporte le ministère de la Santé, qui veut créer "une réserve opérationnelle" de volontaires.

7 Un effort de formation des professionnels et des étudiants

Pour mener à bien ces différents chantiers, le gouvernement annonce son intention de déployer "rapidement" un "effort décisif de formation" de "l'ensemble des professionnels" de santé. Pour permettre "l'émergence d'une filière de formation universitaire en médecine palliative", une vingtaine de postes de chefs de clinique, d'universitaires titulaires et d'assistants spécialistes seront créés chaque année dès 2024.

Un module spécifique consacré aux soins d'accompagnement sera inclus dans la formation des étudiants et un "diplôme d'études spécialisées de médecine palliative et soins d'accompagnement" sera créé, faisant de ce domaine une spécialité médicale au même titre que la cardiologie, la pneumologie ou la neurologie. Enfin, "la formation continue sera développée" et trois équipes de recherche médicale seront recrutées pour améliorer nos connaissances en la matière.