Fin de vie : on vous résume les préconisations du Cese, favorable à la légalisation de "l'aide active à mourir"

Le débat sur la fin de vie se poursuit avec l'adoption à une large majorité, mardi 9 mai, d'un avis du Conseil économique, social et environnemental (Cese), qui propose "d'ouvrir l'accès possible à l'aide active à mourir". Cette position est détaillée dans un rapport de la commission temporaire sur la fin de vie que franceinfo a pu consulter. Le Cese formule 13 "préconisations", parmi lesquelles la légalisation, dans certains cas, du "suicide assisté et de l'euthanasie", et le développement des soins palliatifs. Simplement consultatif, cet avis a été demandé par le gouvernement dans l'optique d'un futur projet de loi sur le sujet.

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Pour rédiger ce rapport d'une soixantaine de pages, le Cese s'est notamment appuyé sur les travaux de la convention citoyenne sur la fin de vie, mise en place à la demande du gouvernement. Cette assemblée s'est prononcée le 19 mars dernier en faveur de l'aide active à mourir. Les recommandations du Cese doivent servir à alimenter le débat public et les travaux du gouvernement et des parlementaires, avant la présentation d'un projet de loi avant la fin de l'été, comme l'a annoncé Emmanuel Macron le 3 avril.

Autoriser le suicide assisté et l'euthanasie pour certains patients

La toute première préconisation du Cese va dans le même sens que la convention citoyenne, puisqu'il s'agit d'"une modification de la loi pour affirmer qu'en fin de vie, le droit à l'accompagnement est ouvert jusqu'à l'aide active à mourir". A ce jour, la loi française autorise uniquement l'accès à des soins palliatifs pour les personnes malades dont l'état le requiert, comme la sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès.

Or, il faut "garantir, au nom du principe de liberté individuelle", le droit au suicide assisté ou à l'euthanasie, "pour les personnes atteintes de maladies graves et incurables, en état de souffrance physique ou psychique insupportable et inapaisable", écrit le Cese, tout en soulignant le droit pour les membres du personnel de santé "de refuser de pratiquer ces actes eux-mêmes".

Mieux faire connaître le dispositif des directives anticipées

Par ailleurs, le Cese conseille aux pouvoirs publics de mieux faire connaître les dispositifs existants, en organisant "une campagne nationale de sensibilisation et d'information sur le droit à l'accompagnement de la fin de vie et les choix offerts".

Parmi eux, les "directives anticipées" permettent à chacun de préciser ses souhaits pour sa fin de vie, comme l'explique le site Service public. Le Conseil souhaite que ces directives soient consignées dans un registre national public, et qu'elles intègrent le suicide assisté et l'euthanasie. Le dialogue entre le patient et son médecin au sujet des directives anticipées doit également être reconnu et valorisé par un forfait spécifique.

Si un patient n'a pas donné ses directives anticipées et s'il ne peut exprimer sa "volonté individuelle et [son] consentement", le Cese propose d'"instaurer une procédure judiciaire spécifique" pour les cas les plus difficiles à trancher.

Développer le recours aux soins palliatifs

Au sujet des soins palliatifs, qui permettent de soulager la souffrance physique et psychique, le Cese prône leur déploiement pour tout patient souffrant d'une maladie grave évolutive, dès l'annonce du diagnostic, en complément des traitements curatifs. "Ces soins sont considérés trop souvent comme des soins de fin de vie, alors qu'ils peuvent être utiles dès le début de la maladie, et parfois très loin de la fin de vie pour certaines pathologies comme le diabète", peut-on lire dans le rapport. Ils doivent être mieux développés, y compris à domicile et dans les Ehpad.

En outre, le Conseil alerte sur "les inégalités territoriales et sociales qui perdurent dans l'accès aux soins palliatifs" et "le manque de moyens humains et financiers pour développer réellement l'accès" à ces soins. Un département sur cinq restait en effet dépourvu d'unité de soins palliatifs fin 2021.

L'institution veut aussi mieux reconnaître le rôle des proches aidants, dans le cadre de la fin de vie. Il préconise particulièrement de revaloriser, "tant sur le montant de l'indemnisation que sur leur durée", les congés de proche aidant et de solidarité familiale.