Euthanasie, soins palliatifs, directives anticipées... Huit mots pour mieux comprendre le débat sur la fin de vie

"On meurt mal en France." Le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) avait dressé un constat accablant sur la fin de vie, dans son avis (PDF) publié le 13 septembre sur une éventuelle légalisation de l'"aide active à mourir". La convention citoyenne, lancée le 9 décembre, a rendu son rapport dimanche 2 avril, dans lequel elle juge "nécessaire" d'autoriser le suicide assisté et l'euthanasie et appelle à "des changements profonds".

Devant les 184 membres de la convention, Emmanuel Macron a annoncé lundi qu'il souhaitait une nouvelle loi sur la fin de vie "d'ici la fin de l'été". "En lien avec les parlementaires", avec "toutes les parties prenantes et sur la base des conclusions" rendues par la Convention citoyenne, le chef de l'Etat entend bâtir ce qu'il a appelé un "modèle français de la fin de vie", via cette nouvelle loi.

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Mais de quoi parle-t-on exactement ? Car entre "euthanasie", "suicide assisté", "assistance au suicide", "soins palliatifs" ou "sédation profonde et continue", il est parfois difficile de savoir de quelles pratiques on parle et quels enjeux elles soulèvent. Franceinfo vous aide à mieux les comprendre.

1Acharnement thérapeutique

Les actes médicaux "ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable". Autrement dit, la loi française s'oppose à "l'acharnement thérapeutique", explique le ministère de la Santé. "Toute personne a le droit de recevoir, sur l'ensemble du territoire, les traitements et les soins les plus appropriés et de bénéficier des thérapeutiques dont l'efficacité est reconnue", explique Valérie Depadt, maîtresse de conférence à l'université Sorbonne Paris nord et membre de la commission Sicard de réflexion sur la fin de vie en France (en 2012). En revanche, lorsque ces soins deviennent inutiles, disproportionnés, ou lorsqu'ils n'ont pas d'autre utilité que le maintien artificiel de la vie, ils tombent sous le coup de la loi Leonetti, du 22 avril 2005, qui interdit l'acharnement thérapeutique en France.

2Assistance au suicide

Il faut bien différencier assistance au suicide, suicide assisté et euthanasie. On parle d'assistance au suicide lorsqu'une personne réalise, elle-même, le geste létal en absorbant un produit qui lui a été fourni par un tiers. Dans son avis 121 (PDF) datant de juillet 2013, le CCNE assure que ce tiers peut être "le médecin, qui atteste du caractère mortel de la maladie à un horizon de six mois, qui certifie du caractère libre et éclairé du choix du patient, qui prescrit le produit létal, le pharmacien qui le délivre, et, plus largement, la société entière qui permet et organise cet acte".

On parle de suicide assisté quand une personne qui souhaite abréger sa vie n'est pas en mesure de le faire. "La différence entre assistance au suicide et suicide assisté réside dans la volonté de la personne qui, dans le premier cas, souhaite se donner la mort mais n'est pas en mesure de réaliser l'acte et, dans le second cas, souhaite que l'acte soit réalisé par un tiers", éclaire Valérie Depadt. Si elle est interdite en France, certains pays comme la Suisse, l'Autriche, les Pays-Bas, le Luxembourg, l'Espagne, le Canada, la Nouvelle-Zélande, cinq Etats de l'Australie et dix des Etats-Unis l'autorisent.

3Directives anticipées

N'importe quel majeur peut exprimer les volontés relatives à sa fin de vie dans une directive anticipée. "Il s'agit d'un document écrit qui doit être daté et signé avec vos noms, prénoms, date et lieu de naissance", rapporte le ministère de la Santé. Elles ont été instaurées par la loi Leonetti de 2005 et renforcées par la loi Claeys-Leonetti de 2016. Désormais, "elles s'imposent à tout autre avis (dont celui du médecin, celui de la personne de confiance ou des proches), sauf en situation d'urgence vitale ou en raison du caractère manifestement inapproprié ou non conforme des directives anticipées à la situation médicale", précise l'avis du CCNE.

Elles sont valables tout le temps, sans date de péremption, mais restent peu utilisées : "18% seulement des Français de plus de 50 ans ont rédigé leurs directives anticipées, et 54% ne souhaitent pas le faire et 91% des personnes n'en ont pas discuté avec leur médecin", assurait en 2021 Sarah Dauchy, la présidente du Conseil d'orientation stratégique du centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV), devant la commission des Affaires sociales du Sénat.

"L'affaire Vincent Lambert a permis de remettre ce thème sur la table", observe Clémence Marois, neurologue réanimatrice à l'hôpital de la Pitié Salpêtrière à Paris. L'ancien infirmier, mort le 11 juillet 2019 après avoir passé 11 ans dans un état neurovégétatif "irréversible", ne les avait pas rédigées. Ce qui a contribué au déchirement de sa famille.

4Euthanasie

En grec, "euthanasie" signifie "mort douce". D'après la définition du Larousse, c'est l'acte d'un médecin qui provoque la mort dans le cadre d'une maladie incurable afin d'abréger la souffrance et l'agonie d'un patient. "Cette notion pose la question de la responsabilité médicale, car c'est le médecin qui prend la responsabilité de provoquer la mort", explique Clémence Marois.

"Elle pose aussi un problème de conscience, car cela peut s'apparenter à un meurtre. Avec l'euthanasie, on sort du cadre du serment d'Hippocrate qui dit qu'un médecin ne peut 'provoquer la mort délibérément'."

Clémence Marois, neurologue réanimatrice

à franceinfo

"Nous ne pouvons donc pas admettre l'administration ou l'injection d'un produit qui entraînerait la mort d'une personne qui n'en aurait pas fait la demande, même si la prolongation de sa vie peut sembler dénuée de sens", met en garde le CCNE.

L'euthanasie est interdite en France. "Sur le plan anthropologique, l'interdit de donner la mort est un principe fondateur pour la société tout entière", rappelle l'avis du CCNE. La notion d'euthanasie est parfois liée à celle d'exception d'euthanasie. "Cela consisterait à maintenir le principe d'interdiction, mais en l'assortissant de certaines exceptions", explicite Valérie Depadt.

5La loi Claeys-Leonetti

La loi Claeys-Leonetti, du nom des députés Alain Claeys (PS) et Jean Leonetti (LR), date de février 2016. Elle complète la loi Leonetti de 2005 en confirmant l'importance du droit aux soins palliatifs. Elle renforce aussi le rôle de la "personne de confiance", accroît l'autorité des directives anticipées et offre la possibilité de recourir à la sédation profonde et continue jusqu'au décès pour les personnes souffrant d'une affection grave et incurable, dont le pronostic vital est engagé à court terme et subissant une souffrance réfractaire aux traitements.

En un peu plus de 20 ans, c'est la quatrième loi qui renforce à la fois "l'autonomie de la personne et [le] devoir solidaire de l'accompagnement", note le CCNE. C'est cette loi qui s'applique actuellement en France. Elle pourrait évoluer, selon les conclusions de la convention citoyenne et ce qu'en fera l'exécutif.

6Personne de confiance

"Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui pourra l'accompagner et l'assister dans ses démarches concernant sa santé ou témoigner de sa volonté auprès de l'équipe médicale dans l'hypothèse où elle serait hors d'état de s'exprimer", assure le ministère de la Santé. Ce statut a été instauré par la loi du 4 mars 2002.

"La désignation de la personne de confiance s'effectue par écrit, sur papier libre ou dans le cadre de la rédaction de directives anticipées", précise le ministère. "La personne de confiance, dès lors qu'elle a bien intégré et accepté la délicate mission de témoigner de la volonté du patient privé de sa capacité d'expression, l'assume d'une manière singulière et concrète, aide véritablement à la décision médicale", ajoute le CCNE.

"Elle ne donne pas son avis, elle rapporte la parole du patient."

Valérie Depadt, maîtresse de conférence à l'université Sorbonne Paris Nord

à franceinfo

"Cela peut être n'importe qui. Un de ses proches, un de ses collègues, son médecin traitant, précise Clémence Marois, il peut parfois être difficile pour un proche d'être objectif et de différencier ce que l'on souhaite et ce que notre proche aurait souhaité."

7Sédation profonde et continue

C'est le fait d'injecter à la personne un ensemble de substances qui vont la plonger dans le sommeil jusqu'au décès. On dit que la sédation est profonde, car les médicaments ont pour effet de soulager la douleur et l'angoisse. "Cela équivaut à plonger le patient dans un coma artificiel", illustre la neurologue Clémence Marois, "car on va la maintenir jusqu'à la mort du patient". La sédation profonde et continue est autorisée en France depuis la loi Claeys-Leonetti de février 2016, elle "concerne les maladies qui engagent le pronostic vital à court terme", précise à franceinfo son rapporteur Alain Claeys.

"La mort vient 'naturellement'."

Valérie Depadt, maîtresse de conférence à Sorbonne Paris Nord

à franceinfo

Il est difficile de délimiter précisément dans le temps la notion de court terme et "cela peut parfois poser problème", ajoute Valérie Depadt. "C'est une mesure de confort, c'est très différent de l'euthanasie dans l'intention", remarque l'ancienne membre de la commission Sicard. "Les traitements sont arrêtés, y compris l'hydratation et l'alimentation artificielle", déclare-t-elle.

8Soins palliatifs

Les soins palliatifs s'opposent aux soins curatifs. "On ne met pas en place des traitements pour guérir la maladie, mais pour soulager les souffrances", déclare Clémence Marois. Ce sont des soins de confort, accessibles à tous, qui sont garantis par la loi du 9 juin 1999. "Même s'il est difficile d'extrapoler des chiffres qui sont parfois recueillis dans des contextes très différents, on considère que 60% des personnes décédées pourraient bénéficier de soins palliatifs. Par ailleurs, 56% des patients décédés a l'hôpital et qui auraient pu bénéficier de soins palliatifs n'en ont pas reçu dans la dernière année avant le décès", affirme à franceinfo Sarah Dauchy. "En revanche, c'est une erreur de penser que toutes les personnes qui vont mourir ont besoin de l'intervention d'équipes palliatives spécialisées", ajoute-t-elle.

"Aujourd'hui, on a 2,8 lits de soins palliatifs pour 100 000 habitants."

Sarah Dauchy, présidente du conseil d'orientation stratégique du centre national des soins palliatifs et de la fin de vie

en commission des Affaires sociales du Sénat

"Vingt-deux départements n'ont pas d'unités de soins palliatifs en France", ajoute-t-elle. "Quand ils sont proposés, ils sont bien développés dans les hôpitaux, mais peu dans les Ehpad et encore moins à domicile. Il faut être capable de les offrir sur l'ensemble du territoire", complète Alain Claeys. Une situation due notamment au "manque de personnel et de matériel, à l'extension des 'déserts médicaux' et à l'organisation insuffisante des parcours de soins", argumente le CCNE.