Téléthon : le combat de Pierre, 15 ans, contre sa maladie génétique

 À 15 ans, Pierre souffre d’une myopathie des ceintures, une maladie génétique rare qui affaiblit ses muscles. Monter les escaliers, marcher vite ou courir… Des actions simples d’apparence, mais compliquées pour l’adolescent. Seule solution pour tenir le coup : beaucoup de repos et de soutien. Mais Pierre doit se rendre à l’évidence, sa maladie progresse : "Cette maladie m’a enlevé beaucoup de moments avec mes amis. Au lycée, je suis plus fatigué donc je dois prendre un peu de temps pour me reposer, et je profite un peu moins."

Une détermination face à l’épreuve

Sa mère raconte avec beaucoup d’émotion le jour où elle a appris qu’aucun traitement n’existait pour aider son fils : "Le ciel s’est écroulé sur nous". Mais la famille ne se laisse pas abattre. Elle s’est même lancée dans la construction d’une maison dans laquelle Pierre pourra facilement circuler en fauteuil roulant. Une situation que le jeune homme essaie à tout prix de retarder. "Il est très courageux, ce n’est pas évident, tout le monde n’y arriverait pas", relate l’un de ses amis. Tous espèrent voir la recherche progresser pour aider Pierre.