Téléthon : une famille unie face à la myopathie des ceintures

Maël, Victor et Alice sont frères et sœur. Tous les trois ont un point commun appelé la myopathie des ceintures. Une maladie dégénérative qui atteint les muscles du bassin et des épaules. Ils ont été diagnostiqués il y a un an. "On me disait que je n’allais pas vite, que je faisais des histoires et là on savait pourquoi j’avais cela, c’était incroyable", confie l’un des enfants. Cette pathologie se caractérise par des difficultés motrices et une perte progressive de la force musculaire.

Trouver un traitement pour bloquer l’évolution de la maladie

C’est d’abord Maël qui a été diagnostiqué, puis Victor et enfin Alice quelques mois plus tard. Elle présentait les mêmes symptômes. "Quand on a eu le diagnostic d’Alice, on était dévasté autant que pour les garçons. On s’est dit : on est tous dans la même galère", précise leur mère. Pour soutenir la famille, l’école des enfants s’est entièrement mobilisée. Treize classes réunies autour du Téléthon avec un objectif : trouver un traitement pour bloquer l’évolution de la maladie et permettre à la fratrie de continuer à courir.