Bébés aux bras malformés : deux comités sont créés pour tenter de déterminer les causes et dialoguer avec les familles

Il a finalement été rendu public mardi 12 février, en toute discrétion. Le rapport d'étape sur l'enquête nationale sur les enfants nés sans bras ou sans main, appelée agénésie transverse des membres supérieurs (ATMS), a été publié sur les sites internet des ministères de la Santé, de l'Ecologie et de l'Agriculture. Il a été finalisé le 31 janvier, puis transmis au gouvernement le 1er février. Il était très attendu par les familles dans l'Ain, la Loire-Atlantique et le Morbihan, où plusieurs cas groupés de naissances de bébés touchés par ce type de malformations ont été identifiés ces dernières années.

Dans ce point d'étape, les ministères confirment la création de deux comités, l'un pour tenter de déterminer les causes des malformations, l'autre pour dialoguer avec les familles. "Les résultats de ces travaux sont attendus pour le 30 juin 2019", indiquent les ministères. "A ce stade, aucune hypothèse n'est privilégiée", soulignent-ils.

"Identifier et analyser les différentes hypothèses"

D'une part, un Comité d'experts scientifiques (CES) devra "identifier et analyser les différentes hypothèses" pouvant expliquer les malformations, parmi lesquelles d'éventuelles expositions à des substances toxiques : alimentation, environnement, médicaments... Il tiendra une première réunion début mars, devra également "formuler des recommandations pour la prévention et la prise en charge des cas détectés". Il sera présidé par Alexandra Benachi, professeure de gynécologie-obstétrique à la Faculté de médecine Paris Sud et présidente de la Fédération française des centres de diagnostic prénatal.

"Sans attendre la mise en place opérationnelle de ces deux comités", les agences sanitaires Anses et Santé publique France ont engagé un certain nombre d'investigations préliminaires qui serviront de base aux travaux du CES. "Les investigations complémentaires des cas groupés identifiés dans les trois départements sont en cours, afin de rechercher l'existence de cas supplémentaires d'agénésie aussi bien chez l'homme que chez l'animal", précise le rapport d'étape. 
"Les ministres prennent acte de la méthodologie scientifique adoptée par l'Anses et Santé publique France", conclut le communiqué.

"Les familles ne sont pas informées"

Parallèlement, un Comité d'orientation et de suivi (COS) a été constitué. Sa mission est d'"assurer un espace de dialogue, d'échange et d'information avec l'ensemble des parties prenantes", c'est-à-dire les familles, associations de patients ou de défense de l'environnement et professionnels de santé. Présidé par le sociologue Daniel Benamouzig, il se réunira pour la première fois le 21 février. Certains parents d'enfants atteints d'agénésie ont accepté de faire partie de ce comité, comme ils l'avaient annoncé à franceinfo dès le mois de janvier.

"Il n'y a pas de scoop : les deux comités sont évoqués depuis plusieurs mois. Nous espérons que celui dans lequel seront les familles jouera un 'vrai' rôle", réagit pour franceinfo Samuel Bernard, le père d'une petite fille atteinte d'agénésie à Guidel (Morbihan), commune concernée par un excès de cas. "La volonté d'améliorer la méthodologie, de couvrir tout le territoire, d'approfondir la question environnementale, c'est très bien. Mais je ne vois pas en quoi le nouveau travail proposé va améliorer les recherches à Guidel", ajoute-t-il. Comme il l'avait fait dans une lettre ouverte à la ministre de la Santé, il déplore également "le manque de communication" des ministères. "Nous trouvons que, pour le moment, les familles ne sont pas informées convenablement malgré leurs sollicitations", estime-t-il.