Bébés nés sans bras : on vous résume la controverse en sept actes

C'est d'abord une enquête de "L'Œil du 20 heures" sur France 2, diffusée le 26 septembre, qui médiatise l'affaire. Mélanie Vitry confie aux journalistes son désarroi lorsqu'elle a découvert, à la naissance de son petit garçon, qu'il était né sans main droite. Dans les environs de son village de Druillat (Ain), sept bébés sont nés sans bras ou sans main entre 2009 et 2014. Un phénomène similaire a été constaté dans le Morbihan et en Loire-Atlantique.

Depuis, les autorités sanitaires se sont saisies du dossier et le gouvernement a annoncé le lancement d'une nouvelle enquête. Mardi 30 octobre, onze nouveaux cas ont été identifiés, annonce l'agence Santé Publique France. Franceinfo fait le point sur la chronologie de cette affaire. 

Acte 1 : un rapport de l'agence Santé publique France signale plusieurs malformations congénitales

L'agence Santé publique France rend un rapport sur le sujet de ces malformations congénitales, jeudi 4 octobre. Des cas groupés de bébés nés sans mains, bras ou avant-bras dans trois endroits de France ont alerté les autorités sanitaires ces dernières années, mais aucune cause n'a pu être mise en évidence par leurs enquêtes, explique le rapport. 

Ces cas ont été observés dans l'Ain (7 naissances entre 2009 et 2014), en Loire-Atlantique (3 naissances entre 2007 et 2008) et dans le Morbihan (4 naissances entre 2011 et 2013), à chaque fois dans un périmètre restreint. Ils ont suscité des inquiétudes dans les zones concernées.

Pour l'Ain, "l'analyse statistique ne met pas en évidence un excès de cas par rapport à la moyenne nationale, et Santé publique France n'a pas identifié une exposition commune à la survenue de ces malformations", indique l'agence sanitaire."Pour la Loire-Atlantique et la Bretagne, l'investigation a conclu à un excès de cas. Cependant, aucune exposition commune n'a été identifiée", détaille-t-elle. 

On apprend également dans ce rapport que l'alerte sur les cas de l'Ain a été donnée par le principal des six registres des malformations de France, celui de Rhône-Alpes, le Remera (Registre des malformations en Rhône-Alpes), dirigé par Emmanuelle Amar. Cette structure, qui fonctionne sous forme associative, est menacée après que la région Auvergne-Rhône-Alpes et l'Inserm ont stoppé son financement. Pour mieux repérer les malformations congénitales, Santé publique France souhaite ainsi créer une fédération nationale des six registres (Bretagne, Paris, Antilles, Réunion et deux en Auvergne-Rhône-Alpes – dont le Remera – pour disposer d'une base de données commune.

Acte 2 : les écologistes montent au créneau

"Je suis absolument scandalisé par cette affaire". Invité de RTL lundi 8 octobre, Yannick Jadot a déclaré qu'en France, "on ne veut pas voir" les effets des pesticides sur la santé. "Je suis absolument scandalisé par cette affaire", a dénoncé le député européen. "Il est très probable que ces malformations soient liées aux pesticides, toutes les familles qui ont été touchées par ces malformations vivent à côté des champs de maïs et des champs de tournesol", a poursuivi l'ancien candidat à la présidentielle de 2017.

.@yjadot "scandalisé" par l’affaire des bébés nés sans bras. Il est "très probable que ces malformations soient liées aux pesticides" dit-il, pointant un "faisceau de présomption". Il demande une étude épidémiologique. #RTLMatin pic.twitter.com/eRAKOpSpFA

— RTL France (@RTLFrance) 8 octobre 2018

Yannick Jadot explique encore que "le financement de l'organisme qui étudie les malformations à la naissance est en baisse (...). Ce n'est pas la première fois en matière de vigilance sanitaire."

Acte 3 : des biostaticiens épinglent le rapport de Santé publique France

Interrogés par Le Monde le 16 octobre, trois biostatisticiens dénoncent le rapport de l'agence Santé publique France (SpF), pointant des erreurs méthodologiques "grossières", "indignes" mais aussi des marges de confiance "ubuesques". Les scientifiques notent, par exemple, que le rapport sur la situation dans l'Ain qui écarte toute anomalie statistique n'a pas été signé par ses auteurs. Toujours dans Le Monde, l'épidémiologiste et biostatisticien Jacques Estève juge les erreurs de l'agence "incompréhensibles". 

"Un étudiant de première année d'université serait surpris d'apprendre que sept cas observés dans une population de 5 738 naissances, où la probabilité d'en observer un seul est de 1,7 sur 10 000, ne soit pas un événement exceptionnel, ironise cet ancien professeur à l'université Claude-Bernard de Lyon. Une approche un peu plus sophistiquée montre que l'observation d'un nombre de cas supérieur ou égal à sept dans ces conditions a une probabilité égale à 7,1 pour 100 000 !" Pour ce dernier,"la présence d'une telle erreur dans un rapport de SpF est inexplicable et, s'il s’agit d'une erreur de bonne foi, elle doit être corrigée."

Acte 4 : une polémique éclate autour de celle qui a révélé l'affaire

Emmanuelle Amar, la scientifique qui a rendu publique l'affaire des bébés nés sans bras dans l'Ain, se retrouve au cœur d'une intense polémique. Ségolène Aymé, qui préside le comité chargé d'évaluer les registres, dont le Remera, fustige Emmanuelle Amar dans un communiqué transmis à l'AFP, le 19 octobre. "Mme Amar n'est pas une lanceuse d'alerte", y écrit-t-elle. 

"Mme Amar fait en sorte de jeter la suspicion sur tout et tous, dans la plus grande tradition complotiste", poursuit Ségolène Aymé. Elle souligne que l'existence d'un groupe de cas (appelé "cluster" en épidémiologie) peut, au final, être le fait du hasard. Emmanuelle Amar "a manipulé les médias et l'opinion publique", ajoute Ségolène Aymé, selon qui "la bonne attitude est de continuer à surveiller pour vérifier que le taux de malformations n'augmente pas avec le temps". "Une accusation sans fondement", réplique Emmanuelle Amar qui peut compter sur le soutien de l'eurodéputée écologiste Michèle Rivasi ou des deux ex-ministres de l'Ecologie, Delphine Batho et Corinne Lepage. 

@AmarEmmanuelle doit être considérée comme une lanceuse d’alerte et non licenciée pour avoir alerté les pouvoirs publics avec le #Remera un sur-taux de malformations dans l’#Ain de bébés nés sans mains ou sans bras. Protégeons ceux qui alertent sur un risque sanitaire. pic.twitter.com/vEiwt0wTSZ

— Michèle Rivasi (@MicheleRivasi) October 18, 2018

Dans le même temps, on apprend qu'Emmanuelle Amar et cinq autres salariés de Remera ont été informés le 16 octobre, lors d'un entretien préalable, de leur licenciement pour raisons économiques, faute de prolongement des subventions de l'Etat.

L'avis de licenciement (au 31/12/18) a été notifié par les @CHUdeLyon,à l'ensemble de l'équipe #Remera. Un des enjeux de la disparition du registre se trouve là:
« Protégeons les petites structures de santé » https://t.co/yfKV2RQry2

— REMERA (@AmarEmmanuelle) 17 octobre 2018

Acte 5 : le directeur général de Santé publique France dénonce une "campagne calomnieuse"

En marge d'un colloque sur le pesticide chlordécone en Guadeloupe, le directeur général de l'agence Santé publique France, François Bourdillon, dénonce, le 19 octobre, "une campagne calomnieuse" dans cette affaire. "En métropole je suis agressé, comme quoi je veux casser le thermomètre, cacher la réalité des choses alors que l'agence est probablement une de celles qui font le plus" en matière de protection des populations et pour mesurer l'impact des pesticides sur la santé, s'est-il indigné dans un entretien à l'AFP.

"Je m'indigne un peu de cette campagne calomnieuse", a-t-il expliqué, évoquant "une association qui joue à un jeu extrêmement personnel", pointant le Remera.

Acte 6 : le gouvernement lance une nouvelle enquête

Invitée de RTL, dimanche 21 octobre, la ministre de la Santé, Agnès Buzyn, relance l'affaire et annonce une nouvelle enquête. Avec le ministre de la Transition écologique François de Rugy, "nous avons décidé de relancer une enquête" avec l'Anses et Santé publique France pour avoir des "regards croisés" de médecins et d'experts de l'environnement, déclare-t-elle. "On ne peut pas se satisfaire de dire qu'on n'a pas trouvé de causes, c'est insupportable", ajoute la ministre.

"S'en remettre à la fatalité n'est pas acceptable !", a pour sa part tweeté le ministre de la Transition écologique et solidaire, François de Rugy. 

Bébés nés sans bras : s’en remettre à la fatalité n’est pas acceptable ! Nous allons lancer avec @agnesbuzyn une nouvelle enquête de l’@Anses_fr et Santé publique France pour faire toute la lumière sur l’origine de ces malformations.

— François de Rugy (@FdeRugy) 21 octobre 2018

"C'est une super bonne nouvelle", s'est réjouit auprès de franceinfo Isabelle Taymans-Grassin, mère de Charlotte née en 2012 avec un bras. Cette dernière explique qu'elle "attendait" une telle décision, qui prouve que "la question est considérée". 

Acte 7 : onze nouveaux cas identifiés

Mardi 30 octobre, l'agence Santé Publique France annonce que onze cas supplémentaires d'enfants nés avec une malformation des membres supérieurs ont été identifiés. Ils doivent encore être validés. Ils s'ajoutent aux sept cas signalés par le registre Remera. Tous ces cas, ont été identifiés dans le département de l'Ain à deux périodes distinctes : entre 2000 et 2008 (sept cas suspects) et entre 2009 et 2014 (quatre cas suspects). Parmi ces onze nouveaux cas, se trouve "a priori", écrit l'autorité, celui révélé la veille par Le Monde (article payant). 

Au total, on compterait donc 18 cas d'enfants nés sans bras ou sans mains. Des investigations complémentaires sont en cours, ajoute l'agence, qui rappelle que "la réalisation d'enquêtes rétrospectives, plusieurs années après la naissance, sera complexe".