Handicap : comment aider les familles ?

Pour Céline Martinez, chaque promenade avec son fils de 9 ans William est une épreuve. Le petit garçon est atteint du syndrome de Prader-Willi, une maladie génétique rare, qui nécessite un suivi permanent. "Il fait fi de tous les codes sociaux de la vie normale", explique-t-elle. La maladie de William a bouleversé la vie de Céline et de toute la famille. La fatigue s'accumule. Mère de trois enfants, Céline Martinez a dû arrêter de travailler pour se consacrer pleinement à son fils. "C'est l'enfant ou la personne en perte d'autonomie qui organise toute votre vie", explique-t-elle à propos de son quotidien.

Une problématique sociétale

En France, 11 millions de personnes aident un proche en sacrifiant souvent leur vie personnelle et professionnelle. "C'est vraiment une problématique sociétale aujourd'hui qui est sur le devant de la scène", déclare Claudie Kulak, présidente du collectif Je t'aide. La proposition de loi visant à favoriser la reconnaissance des proches aidants a été adoptée à l'Assemblée nationale le 6 décembre, mais le congé rémunéré, principale revendication des associations, n'a pas été retenu.