: Reportage "Cela laisse beaucoup plus de liberté" : on a rencontré Soraya, 19 ans, première patiente pédiatrique à bénéficier d'hémodialyse à domicile

Des enfants et des adolescents souffrant des reins peuvent désormais bénéficier de séances d'hémodialyse à domicile. Jusqu'à présent, tous devaient passer plusieurs jours par semaine en séance à l'hôpital, mais un nouveau programme a été mis en place à l'hôpital pour enfants Robert-Debré à Paris. La première patiente à en bénéficier s'appelle Soraya Moutayeb. Comme certains adultes déjà, elle se dialyse elle-même, à la maison, sans assistance d'un professionnel de santé. Un nouveau quotidien qu'elle raconte en exclusivité à franceinfo.

La chambre de Soraya Moutayeb, c'est la chambre d'une jeune femme de 19 ans avec le calendrier d'un groupe de pop coréenne accrohé au mur, du maquillage et des peluches. Mais au milieu de sa pièce, il y aussi cette machine de dialyse, à peu près grosse comme un four micro-ondes. "Je suis ma propre infirmière et j'ai mon petit cocon hospitalier", résume Soraya qui vit aussi avec un tas de cartons de produits. 

"C'est surtout les poches de dialysat qui sont un peu encombrantes. On en a un peu partout", raconte Hayat Taalibi, sa mère. Soraya est en attente d'une greffe de rein. Pour nettoyer le sang et éliminer l'excès d'eau, jusqu'à présent elle devait faire des hémodialyses trois fois par semaine pendant quatre heures à l'hôpital. "C'est compliqué parce que ca te bouffe vraiment toute ta journée", témoigne Soraya.

"J'étais fatiguée, je n'étais que l'ombre de moi-même, je ne vivais plus."

Soraya, première jeune fille à bénéficier d'hémodialyse à domicile

à franceinfo

La bachelière est désormais la première ado-jeune adulte à pouvoir bénéficier de la dialyse à domicile, sans assistance, six jours par semaine, pendant deux à trois heures. "Je peux faire ma dialyse le matin et sortir le soir. Là je peux faire énormément de choses. Cela laisse beaucoup plus de liberté", dit-elle ravie.

Moins de contraintes et moins d'hypertension

Pendant ses séances de dialyses, Soraya s'occupe en lisant beaucoup, des romances "un peu cucul la praline", confesse-t-elle. Surtout, elle a appris à s'enfoncer l'aiguille dans le bras. Un geste que sa mère aussi a appris à maîtriser. "Ça peut être impressionnant parce qu'elles sont très longues, mais ça fait toujours moins mal que si c'est quelqu'un d'autre qui la rentre", explique Soraya.

Bientôt, trois nouveaux patients, des adolescents, vont tester la dialyse à la maison. Le professeur Julien Hogan, chef du service de néphrologie et dialyse de l'hôpital Robert-Debré, témoigne des bénéfices de ce programme : "Le fait de faire ces séances courtes tous les jours permet d'améliorer par exemple l'hypertention artérielle, et ça permet à nos patients d'avoir moins de contraintes sur leur régime. Nos adolescents peuvent re-manger des burgers et un peu de chocolat. Surtout, ça leur permet de venir moins à l'hôpital, c'est plus compatible avec une vie plus normale", explique-t-il.

L'objectif maintenant est que des patients de plus en plus jeunes puissent bientôt bénéficier de la dialyse à la maison. Pour le moment, le plus jeune patient à être entré dans ce nouveau protocole est âgé de 15 ans.