Endométriose : un réseau d'établissements spécialisés mis sur pied pour éviter "les douleurs qui impactent la vie de tous les jours"

C'est la première cause d'absence à l'école et au travail en France : l'endométriose est une maladie douloureuse, invalidante et qui peut rendre stérile dans les cas les plus graves. Elle touche une femme sur dix. À l'occasion de la semaine européenne de l'endométriose du 8 au 15 mars, le ministère de la Santé a annoncé la création d'un réseau d'hôpitaux et de cliniques spécialisés, avec l'objectif de créer une filière par région d'ici à la fin de l'année.

Clarisse a 34 ans, elle est aide-soignante, son endométriose s'est déclarée en 2012. Au début, c'était de simples douleurs pendant les règles : "Cela a commencé tout doucement et après c'est devenu très intense, je ne pouvais plus supporter." Clarisse ne le sait pas, mais des fragments de son utérus prolifèrent dans son ventre depuis des années. À la quatrième opération, la chirurgienne constate l'étendue des dégâts : "Quand je suis sortie, elle m'a posé la question de comment je faisais pour vivre. Elle avait les larmes aux yeux, elle m'a dit : 'Ce que j'ai vu dans votre ventre, avec 20 ans d'expérience, je ne l'avais jamais vu'."

"J'avais des vomissements, des douleurs, des crampes, c'était horrible."

Clarisse, qui souffre d'endométriose

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Clarisse ne peut plus avoir d'enfants, parce que l'endométriose a détruit ses ovocytes. La maladie a aussi eu des conséquences dans son couple et dans son travail à cause de ses absences : "Mes responsables pensaient que j'étais une feignante, quelqu'un qui ne pouvait pas travailler, ou que je ne m'intéressais pas à mon travail. Même mon conjoint se posait des questions : 'Est-ce que ce n'est pas un microbe, est-ce que tu ne m'as pas trompé, est-ce que tu ne l'as pas ramassé avec un autre ?'"

La nécessité d'un meilleur suivi

Après huit ans d'errance médicale, Clarisse a été soignée par le professeur Horace Roman, chirurgien spécialiste de l'endométriose. Il se démène pour mettre en place ce réseau sur tout le territoire avec trois niveaux d'intervention : d'abord des médecins généralistes ou des gynécologues dans chaque ville pour les formes les moins graves, puis un hôpital par département pour le stade supérieur, et enfin trois ou quatre établissements en France, spécialisés dans les opérations pour les cas les plus graves.

Le médecin rappelle ce qui doit inciter à consulter : "Quand les douleurs impactent la vie de tous les jours, quand des jeunes filles ne peuvent pas aller à l'école à cause des douleurs, il faut s'inquiéter. Il ne faut pas les opérer, il faut leur bloquer les règles avec une pilule. Et puis surtout, il faut les avoir à l'œil, les suivre. Par le médecin traitant, qui doit être sensibilisé, ou par le gynécologue de ville. Actuellement, si dans la famille on ne connaît pas l'endométriose, ces jeunes femmes peuvent avec le temps développer des formes plus graves." Le professeur Roman forme des infirmières scolaires, des chirurgiens, des médecins de ville. Son credo : ne plus laisser une seule femme souffrir de l'endométriose, sans lui proposer une solution adaptée à son cas.