Maladie de Lyme : quatre questions sur le "plan national" du ministère de la Santé

Le gouvernement a dévoilé, jeudi 29 septembre, son "plan national" pour améliorer la prise en charge de la maladie de Lyme. L'annonce était attendue de longue date par les associations de malades. "Ce plan vise à éviter le sentiment d’abandon et l’errance thérapeutique" dans laquelle se trouvent les patients, explique la ministre de la Santé Marisol Touraine. Car cette maladie reste mal connue et difficile à diagnostiquer.

Qu'est-ce que la maladie de Lyme ?

La maladie de Lyme (ou borréliose de Lyme) est une maladie transmise par les tiques, qui se trouvent le plus souvent dans les zones boisées. Elle peut entraîner des complications graves si elle n'est pas traitée. Plus précisément, la borréliose est causée par une bactérie du genre Borrelia transmise par les morsures de tiques du genre Ixodes.

En l'absence de vaccin, la prévention est le maître mot. Le Centre national de référence des Borrelia, à Strasbourg (Bas-Rhin), préconise d'éviter, entre mars et octobre de fréquenter les endroits avec de hautes herbes, recommande de porter des vêtements couvrants, de pratiquer un examen minutieux du corps de retour de zones infestées et éventuellement d'utiliser des produits répulsifs.

Pourquoi est-elle difficile à diagnostiquer ?

Cette maladie se guérit facilement lorsqu'elle est diagnostiquée tôt, mais elle est difficile à identifier. Ses symptômes peuvent être nombreux et ne sont pas spécifiques. Ils peuvent parfois ressembler à une grippe : maux de tête, nausées, douleurs articulaires… L'infection se développe en trois étapes.

• Au début, elle se caractérise par l'apparition d'un érythème (autrement dit une rougeur) en forme de cercle autour de la zone piquée. Mais celui-ci n'est pas toujours présent ou visible et l'infection peut passer inaperçue. Dans les jours et semaines qui suivent, cet érythème peut migrer vers un autre endroit du corps. Mais là encore, il n'est pas toujours visible, car il peut par exemple être caché sous les cheveux, explique Allodocteurs.

• Le deuxième stade de la maladie correspond à une dissémination de la bactérie via les ganglions et le sang et peut se traduire par des troubles neurologiques, notamment des paralysies faciales ou des symptômes de méningite, mais également des signes nettement moins spécifiques comme de la fatigue ou des maux de tête.

• Le troisième stade, qui peut durer plusieurs années, se manifeste par l'aggravation des symptômes précédents.

A quel point est-elle répandue ?

La maladie s'est développée ces dernières années, en suivant la propagation des tiques, qui ont peu de prédateurs naturels, grâce à des conditions climatiques favorables (notamment la hausse des températures). Elle est "aujourd'hui la maladie transmise par les tiques la plus courante de l'hémisphère Nord", selon l'Organisation mondiale de la santé (OMS). Elle est signalée en Amérique du Nord, en Asie et en Europe.

• En Europe, le nombre de cas est "en forte augmentation" avec un total de plus de 360 000 cas ces vingt dernières années, selon l'OMS. L'Europe centrale est la zone avec le plus grand nombre de cas. Les tiques sont très sensibles aux variations climatiques et il est "probable que les futurs changements (...) faciliteront la propagation de la borréliose de Lyme" en Europe, estime l'OMS.

• En France, le Limousin, l'Alsace, la Lorraine et la France-Comté sont les régions avec le plus grand nombre de nouveaux cas par nombre d'habitants, selon des chiffres 2015 du réseau de surveillance épidémiologique Sentinelle. Le nombre de nouveaux cas par an sur toute la France est estimé à 33 000. Mais une association de malades juge que le chiffre réel pourrait être jusqu'à dix fois supérieur.

Que contient le plan du gouvernement ?

• Surveiller la prolifération de la maladie est la priorité. Le premier axe du plan gouvernemental consiste donc à dresser une cartographie de la présence des tiques en France, développer une application mobile pour signaler les morsures de ces parasites ou encore évaluer l'efficacité des répulsifs. Des panneaux d'information seront aussi installés à l'entrée des forêts pour conseiller promeneurs et randonneurs. Il s'agit aussi de "généraliser la surveillance épidémiologique", car aujourd'hui on ne connaît pas précisément la fréquence de la maladie dans la population française.

• Pour sensibiliser les professionnels de santé, parfois démunis pour poser un diagnostic, le plan prévoit de l'intégrer dans le programme des étudiants en médecine et dans la formation continue des médecins généralistes. Un collectif d'experts établira un protocole national de diagnostic et de soin, d'ici le printemps 2017, qui permettra d'uniformiser et de mieux rembourser la prise en charge des patients.

• Un centre spécialisé sera désigné dans chaque région, pour y orienter les malades. La Haute autorité de santé (HAS) doit également étudier l'inscription de la maladie de Lyme dans la liste des affections de longue durée, ce qui ouvrirait droit à une prise en charge à 100% par la Sécurité sociale.

• Le plan comporte enfin un volet recherche, destiné à évaluer les tests de diagnostic de la maladie, considérés comme encore peu fiables, et à en développer de nouveaux. Le test Elisa notamment est régulièrement critiqué par les associations de patients et certains médecins. Mais l'Académie de médecine redoute un risque de "surdiagnostic".