Téléthon 2023 : Victoire, 3 ans, est atteinte d’amyotrophie spinale

Victoire, 3 ans, habite Lassy (Ille-et-Vilaine). Lorsqu’elle avait commencé sa vie, tout se passait pour le mieux. Toutefois, lorsqu’elle a eu 18 mois, le pédiatre a décelé une carence de réflexes. Après quelques examens, le diagnostic est tombé : amyotrophie spinale, une maladie génétique rare. Elle entraîne une fonte précoce des muscles. "Pour Victoire, ça se manifeste principalement au niveau des jambes. (…) Tout ce qui va être autour de la locomotion, ça va l’handicaper", explique la mère de la jeune fille. 

Un nouveau-né sur 6 000 atteint 

La maladie touche un nouveau-né sur 6 000. Dans les formes les plus graves, elle peut être mortelle. Dans son malheur, Victoire a eu un petit peu de chance. Un mois après son diagnostic à l’hôpital Necker (Paris), elle a bénéficié d’une thérapie génique. Au fil des semaines et des mois, ses parents ont observé une progression. Si elle a pu faire des progrès, c’est grâce aux avancées de la recherche et donc au Téléthon. La 37e édition de l'événement démarre vendredi 8 décembre.