Un couple cherche 950 000 euros pour sauver son petit garçon atteint d'une maladie rare
Un couple du Pas-de-Calais cherche à récolter 950 000 euros pour permettre à son fils d'obtenir d'une greffe. L'enfant est atteint d'une maladie dégénérative rare. L'opération n'est pratiquée qu'aux Etats-Unis.
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Les parents d'un petit garçon de deux ans et demi, habitant le Pas-de-Calais, lancent un appel pour sauver leur enfant, atteint d’une maladie rare, rapporte France Bleu Nord. Ayden souffre d’une maladie dégénérative, appelée maladie de Krabbe, qui affecte le système nerveux. Elle a été diagnostiquée quand il avait huit mois.
Très rapidement, il a perdu toute motricité et a été réduit à l’état de "légume", selon les mots de ses parents. L'unique solution qui existe est une greffe, pratiquée seulement aux Etats-Unis. L’opération coûte 950 000 euros. Pour l’instant, le couple a récolté 282 000 euros.
Un premier voyage au Canada déjà financé
Pour atteindre leur objectif, les parents ont créé une page Facebook, au nom de leur association, baptisée Lueur d’espoir pour Ayden. Cela a déjà permis de payer un premier voyage au Canada, où l'enfant a reçu un traitement lui permettant de supporter une greffe. La maladie de Krabbe a une prévalence (ndlr : le nombre de cas de maladies à un instant donné sur une période donnée) estimée à 1/100 000 dans les populations du nord de l'Europe, selon l'Institut national de la santé et de la recherche médicale.
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