Enfants incurables : le témoignage d'une mère

Le jour de ses deux ans, les parents de Thaïs apprennent qu'elle est atteinte d'une leucodystrophie chromatique, maladie incurable rare qui va bouleverser la vie de ses parents.

La maman, Anne-Dauphine, raconte leur vie, l'hôpital, les jeux. Ce qu'il y a de terrible pour des parents mais aussi ce qu'il y a d'extraordinaire. Les moments difficiles, quand Thaïs devient handicapée, chaque semaine un peu plus jusqu'à devenir presque totalement paralysée. Mais aussi les moments heureux puisqu'elle continue de jouer jusqu'au bout avec son frère Gaspard.
Quand la maladie de Thaïs se déclare, Anne-Dauphine Julliand est enceinte d'un troisième enfant. Le nouveau venu a trois chances sur quatre de ne pas être atteint du même mal. A la naissance, le verdict tombe : la petite Azylis est, elle aussi, malade. Elle subit une greffe de moelle osseuse, des cures de chimiothérapie mais le couple ne se décourage pas. Ils font appel aux amis, aux grands-parents, aux parents. Aujourd'hui, la petite fille est lourdement handicapée physiquement mais heureuse.
_ Thaïs et Azylis leur ont prouvé que toute vie vaut la peine d'être vécue. Le couple prend le risque d'avoir un quatrième enfant, le petit Arthur est en bonne santé.

Deux petits pas sur le sable mouillé , Anne-Dauphine Julliand, Les Arènes, 258 p., 17€.

_ Pierre Breteau