: Reportage "Des petits grains de sable qui nous réchauffent le cœur" : comment la recherche et les équipes accompagnent les parents confrontés aux soins palliatifs

En Rhône-Alpes, le docteur Matthias Schell accompagne chaque année 250 familles dans la traversée de la maladie et du deuil quand il survient. Pédiatre oncologue, il est à l'origine de la première unité de recherche sur les soins palliatifs pédiatriques qui part des besoins du patient. Elle a été ouverte au centre de lutte contre le cancer Léon Bérard à Lyon.

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"C'est une médecine à partir de l'autre, explique le spécialiste. Les difficultés de l'enfant dans la gestion des symptômes, les questions que les familles se posent et comment je vis avec le doute d'avoir bien fait de choisir tel traitement ou est-ce que j'aurais dû refuser. Du coup, les enquêtes représentent le  premier axe de recherche pour savoir ce qu'on devrait apporter pour mieux travailler, selon eux".

Des médicaments par voie transmuqueuse plutôt qu'intraveineuse

Un don de 500 000 euros de l'Association régionale pour les enfants cancéreux a permis de lancer ces recherches qui vont se pencher aussi sur l'évolution des traitements. Par exemple, "on a une première étude sur l'utilisation d'un médicament qu'on connaît très bien par voie intraveineuse, mais qu'on va analyser par voie transmuqueuse parce que les enfants n'aiment pas les piqûres, présente le Dr Schell. Les enfants peuvent absorber ce médicament par la muqueuse de la bouche mais il n'y a pas d'études là-dessus".

En France, il existe 23 équipes pluridisciplinaires dédiées aux soins palliatifs pédiatriques, dont ESPPéRA en Rhône-Alpes, qui a accompagné Timothé et sa famille. Le petit garçon est mort chez lui, en mai dernier, d'une leucémie, à l'âge de six ans. "Je me revois entendre, ‘on va vous présenter ESPPéRA’ et me dire ‘Non, je ne veux pas les voir’", raconte la maman de Timothé, Marlène Porret.

"Dans ESPPéRA, il y a un P qui veut dire palliatif et ce n'est pas entendable. Et puis après, ça s'impose."

Marlène Porret, maman de Timothé, mort d’une leucémie

à franceinfo

"En fait, petit à petit, vous avancez vous aussi, poursuit Marlène Porret. Ils aident à cheminer, à se préparer, à savoir ce qu'on veut, à savoir ce que votre enfant veut. On a donné le choix à notre fils qui nous a dit : 'à la maison'. Et quand on repense à tout ça, ce sont des petits grains de sable qui nous réchauffent le cœur. Aussi triste que ça peut être, aussi douloureux que ça puisse être, il y a des gens qui vous aident et ça change dans la reconstruction du vivre avec l'absence de son enfant."

Le suivi des familles se poursuit au-delà du décès de l’enfant. Des groupes de parole existent et la maman de Timothé sait qu'elle peut décrocher son téléphone à n'importe quel moment pour se confier à l'équipe de soins palliatifs.