Téléthon 2017 : Ma famille est "un bouclier contre la maladie" témoigne Apollo, 11 ans, atteint de myopathie

Le Téléthon 2017 a lieu les vendredi 8 et samedi 9 décembre. Pour la 31e édition, l'AFM Téléthon met en avant quatre familles ambassadrices. Parmi elles, celle d'Apollo, un petit garçon atteint d'une myopathie des ceintures, une maladie neuromusculaire évolutive. Apollo, 11 ans, est en train de perdre progressivement la faculté de marcher. Pour ses parents Anne et Pchem, le seul espoir est l'arrivée d'un traitement.

Un décalage avec les autres depuis l'enfance

Apollo a appris qu'il souffrait d'une myopathie des ceintures alors qu'il avait 8 ans. Cette pathologie détruit ses muscles progressivement. Elle a toujours induit un décalage avec les enfants de son âge : "Il y a une différence depuis que je suis tout petit avec les autres enfants de ma classe. Je courais assez vite mais j'avais une démarche un peu particulière et je n'arrivais pas à courir aussi longtemps que les autres", se souvient-il.

Pour monter les escaliers, je mettais un peu plus de temps que les autres

Apollo, 11 ans, atteint d'une myopathie des ceintures.

à franceinfo

Ce garçon de 11 ans, au regard noir perçant et au visage rond, est en classe de cinquième. Quand ses camarades ont su qu'il était malade, il a fait face à une série de questions. "Il y en a qui s'inquiétaient du fait qu'ils puissent l'attraper mais je leur ai tout de suite expliqué que c'était une maladie d'origine génétique, donc que je l'ai eu à la naissance et que ça ne s'attrape pas si je leur tousse dessus." Les autres enfants ont conscience de la difficulté de la maladie pour Apollo : "Ils disent qu'ils n'aimeraient pas l'avoir et je les comprends."

La recherche, seul espoir pour Apollo

Malgré l'évolution progressive de la maladie, Apollo ne baisse pas les bras. Le soutien de sa famille est très important pour le petit garçon : "On s'amuse beaucoup et on passe beaucoup de temps ensemble. Du coup, j'arrive à oublier la maladie au quotidien. Grâce à ça, j'ai pu me former un bouclier contre la maladie."

Cette volonté que montre Apollo au quotidien continue à faire avancer Anne, sa maman. Elle sait que la maladie progresse chaque jour mais, comme son fils, elle espère que la recherche va aller plus vite que le mal. "Le Téléthon, pour nous, c'est vraiment l'espoir qu'il y ait des recherches qui soient faites pour la maladie de notre fils." Elle est consciente de l'urgence à trouver un médicament.

Ses fonctions musculaires s'affaiblissent doucement mais sûrement. Ça veut donc dire une perte de la marche inéluctable et des muscles des bras.

Anna, maman d'Apollo, atteint de myopathie des ceintures

à franceinfo

Elle rappelle que l'essentiel pour son fils est de ne pas perdre ses fonctions cérébrales. "C'était une de ses premières questions (...). On l'a rassuré donc c'est bon." Malgré la mise en avant offerte par le Téléthon et le concept de familles ambassadrices, la lutte sera encore longue pour Apollo et sa famille. "Il y a une dizaine de myopathies des ceintures différentes donc il faudrait qu'il y ait des chercheurs qui aient envie de choisir la sienne en particulier pour avancer", rappelle Anne, sa maman. "De toute façon, s'il y a des essais cliniques, ça ne sera pas avant cinq ans. Pour nous, cinq ans, c'est déjà génial. Heureusement qu'on a un enfant qui est né maintenant, et pas il y a trente ans." Aujourd'hui l'AFM-Téléthon soutient 33 essais sur l'homme qui sont en cours ou en préparation. Ils concernent 26 maladies différentes.