Téléthon 2014 : Le combat de Chemsi, 4 ans

Au CHU de Besançon (Doubs), Chemsi court, joue, dessine… Un grand pas en avant pour cette petite fille et ses parents, Sihem et Mohamed. En effet, l’enfant souffre d’une maladie rare. Problèmes de croissance, malaises, coma… Il y a quatre mois, son quotidien était terrible. "Avant qu’elle soit prise en charge ici, elle n’avait pas de vie, on n’avait pas de vie non plus. (…) Mais là, la petite, elle vit, on vit avec elle", confie sa maman avec émotion.

Trois millions de malades en France

Depuis deux semaines, Chemsi a repris une vie plus normale. Elle va à la maternelle et ne se rend à l’hôpital que deux fois par semaine. Elle est équipée d’une sonde nasogastrique et d’une chambre implantable pour lui administrer les acides aminés qui lui sont nécessaires. Son état est stable mais ses parents espèrent que la médecine progresse "pour en finir avec ce genre de maladie". Trois millions de personnes souffrent de maladies rares en France. D’où le message repris par Chemsi : "Appelez le 36 35 !"