Téléthon : l’incroyable renaissance de Jules grâce à un traitement financé par des dons

Jules, six ans, marche et pour lui, c’est exceptionnel. Le garçon est atteint de myopathie myotubulaire, une maladie génétique grave et rare, se manifestant par une faiblesse des muscles et une détresse respiratoire. À sa naissance, Jules est hypotonique et doit être intubé. Les médecins annoncent à ses parents une espérance de vie d'un an ou deux. "Jules était un petit garçon privé de son corps, complètement passif, il ne pouvait pas tenir sa tête, il ne pouvait pas parler, il ne pouvait pas manger", se souvient Anaïs Langlais, sa mère.

Un traitement miracle

Pourtant, mois après mois, il s’accroche à la vie. Ses parents attendent un traitement par thérapie génique mis au point par Ana Buj Bello, directrice de recherche Inserm - Généthon. En janvier 2020, il intègre l’essai clinique et reçoit l’injection qui va changer sa vie. En quinze jours, il commence à se tenir assis, puis parle. À presque quatre ans, il goûte aux plaisirs de la vie, comme celui de manger une glace et arrive à se déplacer sur les fesses. Un jour, il tient sur ses jambes. Aujourd’hui, Jules gambade et fait du vélo. Il est désormais prêt à conquérir le monde.