Bébés nés sans bras : "On a l'impression que l'enquête n'avance pas", dénonce une mère

"Je ne suis pas confiante. On m'a promis une enquête et je ne vois pas de résultats." Tiphaine Bernard, mère d'Aliénor, petite fille née sans avant-bras gauche, est inquiète. Elle le fait savoir haut et fort à franceinfo, jeudi 18 avril, alors qu'une deuxième réunion du Comité d'orientation et de suivi (COS), créé dans le cadre de l'affaire dite des "bébés sans bras", est organisée en début d'après-midi à Maisons-Alfort (Val-de-Marne). Le mari de Tiphaine Bernard, Samuel Bernard, fait partie de ce comité et représente les familles de Guidel. Dans cette ville du Morbihan, quatre naissances de bébés avec ce type de malformations  – appelée agénésie transverse des membres supérieurs (ATMS) – ont été recensées entre 2011 et 2013.

Depuis la révélation de plusieurs cas groupés en France, à l'automne 2018, le gouvernement a lancé une nouvelle enquête nationale pour répondre aux inquiétudes dans les régions concernées. Deux comités ont été créés en février : le COS, pour dialoguer avec les familles, et le Comité d'experts scientifiques (CES) pour tenter de déterminer les causes des malformations.

"Toujours pas d'analyses"

"Est-ce que c'est l'eau qui est en cause ? Est-ce que c'est la terre ? On ne sait toujours pas. Il n'y a toujours pas d'analyses, ni de relevé d'échantillons pour comprendre ce qui a pu se passer entre 2011 et 2013", s'impatiente Tiphaine Bernard. "On est sur nos gardes car on a l'impression que l'enquête n'avance pas", s'indigne la maman d'Aliénor, qui précise parler seulement en son nom. "Le comité scientifique s'est réuni, mais on ne sait même pas ce qui s’est dit. Les deux comités ne communiquent pas, déplore Tiphaine Bernard. Lors de la première réunion, mon mari a soulevé des questions sans obtenir de réponses car il n'a pas d'interlocuteur scientifique en face."

Comme elle l'écrivait dans une lettre ouverte adressée à la ministre de la Santé le 29 janvier, la Guidéloise attend "du concret" : une enquête de terrain ou a minima un rapport d'étape avec une liste de causes possibles. "C'est ce qu'a fait le Remera", souligne Tiphaine Bernard. De fait, le Registre des malformations congénitales de Rhône-Alpes a publié une note (PDF) le 9 avril avec des pistes pour "progresser dans la recherche des causes" des cas d'ATMS. Des hypothèses sur des produits phytosanitaires, des systèmes d'eau ou des rejets toxiques industriels y sont notamment évoquées.

Tiphaine Bernard souhaite que l'Anses et Santé publique France, saisis en urgence pour conduire des investigations sur les causes possibles des ATMS, réalisent le même type de rapport d'étape. "Les résultats [définitifs] de ces travaux sont attendus pour le 30 juin 2019", ont indiqué les ministères de la Santé, de l'Ecologie et de l'Agriculture le 12 février. Tiphaine Bernard s'interroge sur cette échéance : "Est-ce que l’enquête va aboutir ? Ou est-ce qu'en juin on nous dira qu’il faut une autre enquête ?" Pour l'instant, elle estime que ces questions restent en suspens.