"Bébés nés sans bras" : le comité scientifique recommande des investigations dans le Morbihan, mais pas dans l'Ain, selon les familles

"Je ne m'attendais pas à de grandes nouvelles, mais je suis surpris par la suppression des 'clusters', cela me paraît scandaleux." Père d'une petite fille née en 2013 sans avant-bras gauche, originaire de Guidel (Morbihan), Samuel Bernard confie à franceinfo son amertume après les conclusions du Comité d'experts scientifiques (CES) dans l'affaire dite "des bébés nés sans bras". Ce comité créé en février est chargé de déterminer les causes possibles de cas groupés d'enfants nés avec une "agénésie transverse des membres supérieurs".

Selon Samuel Bernard et d'autres familles concernées, le CES recommande de mener des investigations complémentaires dans le Morbihan, mais pas dans l'Ain, deux départements où plusieurs cas groupés de naissances de bébés touchés par ce type de malformations ont été identifiés. Dans la Loire-Atlantique, troisième département concerné, les investigations vont finalement reprendre pour déterminer s'il existe, ou pas, un "cluster".

Les travaux ont été présentés jeudi 11 juillet devant le Comité d'orientation et de suivi (COS), constitué lui aussi début février, et auquel Samuel Bernard appartient. Le contenu de ce travail doit être rendu public vendredi matin, au cours d'une conférence de presse au ministère de la Santé.

Une enquête... sans prélèvements

Depuis le début de l'affaire, Samuel Bernard appelle de ses vœux une enquête de terrain. Mais les investigations recommandées dans le Morbihan ne sont pas satisfaisantes selon lui. "L'Anses va mener des investigations agricoles et travailler sur les produits phytosanitaires. Santé publique France va s'intéresser à l'hypothèse de l'eau, mais à partir de bases de données. On nous a dit qu'il n'était pas question de faire des prélèvements, révèle-t-il. Ce n'est pas ce que j’entends par enquête de terrain." 

Ce père de famille regrette également que ces investigations ne soient pas menées par un "comité indépendant". "Depuis le début, Santé publique France et l'Anses sont juges et parties", dénonce-t-il. "On ne sait pas quand ils viendront dans notre commune. On part du principe que tout ça est très technique. On n'a pas eu de réponses à la plupart de nos questions, un peu comme d'habitude", souffle-t-il au téléphone, las, après la présentation de ce rapport dans les locaux de l'Anses à Maisons-Alfort (Val-de-Marne). "Un diaporama exposé pendant une petite heure, suivi d'un échange avec nos questions", précise Samuel Bernard.

Samuel Bernard n'est également pas "convaincu" des raisons pour lesquelles le comité scientifique conclut à "l'absence d'excès de cas" de malformations dans l'Ain. "On ne nous a jamais dit que les 'clusters' étaient recalculés", avance-t-il.

"L'argumentaire ne tient pas"

Plusieurs cas signalés dans l'Ain n'ont pas été pris en compte, au motif que le registre des malformations de la région Rhône-Alpes (Remera) ne prenait pas encore en compte l'Ain aux dates concernées, a expliqué à la presse Emmanuelle Amar, responsable de ce registre. "L'argumentaire ne tient pas. Il n'est pas possible de discuter avec quelqu'un qui supprime des cas au motif qu'on n'était pas là", a-t-elle déclaré à l'AFP.

C'est Emmanuelle Amar qui avait alerté sur l'existence d'une concentration de cas dans certaines communes du département de l'Ain. Elle avait confié à franceinfo en juin qu'elle avait été auditionnée par le CES. Elle avait jugé ce moment positif et pensait que les scientifiques se saisiraient de ses travaux. De fait, le 9 avril, le Remera a publié une note (PDF) avec des pistes pour "progresser dans la recherche des causes" des cas d'ATMS. Des hypothèses sur des produits phytosanitaires, des systèmes d'eau ou des rejets toxiques industriels y sont notamment évoquées.

Des hypothèses creusées en parallèle

La responsable du Remera continue de mener des "travaux intellectuels" de son côté, avec un collectif scientifique bénévole, composé de retraités et d'universitaires entre autres. "On se réunit le soir et le week-end. On réfléchit à toutes les hypothèses, elles méritent toutes d'être approfondies", avait-elle expliqué à franceinfo.

Pour sa part, Samuel Bernard a pris l'initiative de rencontrer Nicolas Hulot le 28 juin. L'ancien ministre de la Transition écologique lui a adressé une lettre, mardi. "Particulièrement attentif à votre exposé concernant les 'clusters' d'ATMS présents sur le territoire français et inquiet des alertes relayées depuis 2011 par les familles d'enfants touchés, ainsi que par les scientifiques dénonçant le manque d'investigations sérieuses et déterminées réalisées à ce jour, je tiens à vous accorder mon soutien pour la relance d'une nouvelle enquête de terrain visant à tenter de déterminer les éléments à l'origine de ces malformations", écrit Nicolas Hulot dans ce courrier que franceinfo a consulté. Il souhaite également à "cette démarche toute l’indépendance nécessaire de la part des personnes engagées et des pouvoirs publics concernés".